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2021年9月，云南一间自建实验室里，一位全副武装的男子正在紧张地忙碌。
在超净工作台上摆放着一个电子天平，男子取出0.1345克二水氯化铜、0.245克L-组氨酸和0.2克氢氧化钠。将其放在天平上。
随后男子在每样化学物质中加入40毫升水，将其混在一起后放在磁力搅拌仪上。
一种蓝色液体就这样产生，接下来便是无菌检验，合格后将其转运到200多公里外的县城给儿子用于治疗。
这位男子名叫徐伟，别看他在进行制作时有条不紊，其实他原本只有高中学历。
为了拯救儿子，他开始提升学历，恶补所需知识，终于成功研制组氨酸铜。
而这种场景现在已经是他生活的常态，自从儿子被确诊以后，他已经连续300多天如此操劳。
都说人的能力是有限的，但是徐伟为了拯救患病的儿子，虚心学习潜心研究。
最终化身成为儿子的超级英雄，上演现实版《我不是药神》，完成了不可思议的壮举，这不得不令无数人钦佩。
那么，一个高中学历的人是如何突破医药技术的壁垒，成功制作出药品的？他的儿子现在被治愈了没有？
今天我们就一起走进这位平凡而伟大的父亲徐伟的坎坷人生……
2019年6月6日，云南省某医院的手术室外，徐伟正在来回踱步，他正在心里默默祈祷母子俩能够平平安安。
手术室的大门打开，医生走出后如释重负般地舒了口气，对徐伟说道：“恭喜！是个男孩，48公分，五斤二两！”
徐伟激动地热泪盈眶，连连对医生道谢，看到妻子从手术室里面推出来，他的心里无比地开心。
这是徐伟的第二个孩子，第一胎是个女儿，如今儿女双全，徐伟的心里像抹了蜜似的，早已经乐开了花。
在孩子还没出生时徐伟就已经想好了名字，他给儿子取名为“徐灏洋”，希望小灏洋能够智达通畅，奏功洋洋。
看到小灏洋的第一眼，徐伟心里就在想，儿子长得这么白净，长大了一定是个小帅哥。
只不过他发现小灏洋的头发有些卷脆，以为是新生儿的正常现象，便没有放在心上。
徐伟的家庭条件在当地也算得上是小康水平，他自己学习创办了一家电商公司经营淘宝，妻子的收入也还不错。
有了小灏洋以后，一家人经常一起去各处旅行，享受生活的美好，可是当小灏洋五个月大的时候。
徐伟一家人当时正在越南旅游，小灏洋的妈妈突然感觉有点不对劲，怀里的小灏洋抱起来像棉花一样柔软。
徐伟得知后心里开始有些担心，他有些疑虑地跟妻子说道：“灏洋不会是得了软骨病吧？得这种病的大多数都是几个月大的小孩子。”
妻子赶忙打断徐伟的话说道：“你瞎说什么呢？我们把孩子照顾得这么好，不可能得那种病的，要是不放心就去医院查一查。”
当时正值新冠疫情爆发，考虑到小灏洋抵抗力差，徐伟便打消了去医院的想法，笑着说道：“我就这么一说，兴许是儿子太胖了呢！”
又过了一个月左右，同龄的孩子大多已经学会了翻身，而小灏洋连头还抬不稳，这个异常现象引起了徐伟的注意。
夫妻俩赶紧带着小灏洋去云南省第一人民医院进行检查，经过初步检查被诊断为生长发育迟缓。
由于新冠疫情的原因，小灏洋的基因检测报告要等三个月以后才能有结果。
三个月后，一个噩耗突然传来，当时徐伟正在开着车，医生打电话说基因报告出来了。
第一次听到Menkes综合征这个词，徐伟瞪大了双眼简直不敢相信，小灏洋怎么会患上这种病。
徐伟赶忙将车停在路边，急切地问道：“医生，这个病严重吗？好不好治？”
这句话过后是很长一段时间的沉默，静到可以听见自己的呼吸声，徐伟心里已经有了预感，仿佛被压了一块巨石，感觉有些上不来气。
这时医生突然开口说道：“小灏洋是云南第一例Menkes综合征患者，我们拿到报告时也是查了半天资料才弄清楚，很不幸的告诉你，这个病没法治！”
徐伟的脑海里不断回响医生说的最后三个字“没法治！”，为什么？
好不容易盼得儿女双全，一家人的生活也是蒸蒸日上，为什么会突然发生这样的变故？这么罕见的病为什么会出现在小灏洋身上？
Menkes综合征是一种十分罕见的疾病，全中国的患者也不超过两位数，并且目前还没有治愈成功的病例！
它是一种先天性的缺陷，由于铜在肠膜吸收后，从粘膜细胞向血液转动过程障碍，使得体内铜酶活性降低，进而引发集体发育和功能障碍。
简单来说就是由于基因突变导致了蛋白合成出现障碍，一般在患上Menkes综合症后会逐渐变成植物状态，从确诊到死亡只有平均19个月左右。
患上这个病就等于判了死缓，先不说能否活过19个月，即使能够活得更久，婴儿的发育受限，长大后也无法享受到应有的美好。
原本幸福的家庭被突如其来的疾病摧毁，这个噩耗犹如晴天霹雳痛击着小灏洋的每一位亲人。
逆境中的抉择在绝望中逐渐消沉的徐伟突然回想起自己小时候，9岁那年，徐伟不幸遭遇了一场车祸。
经过救治总算是脱离了生命危险，但是一条腿却落下了残疾，父亲徐宏偏偏不信命，带着年幼的徐伟四处求医，跑遍了大半个中国的医院。
但最终得到的结果都是一样的，徐伟的腿治不好了，而且腿部的肌肉已经开始萎缩，几乎已经穷途末路。
即使所有的医生甚至家人都对此不抱任何希望了，但是徐宏始终坚持为儿子治疗，不断给徐伟做拉伸运动。
每次运动时徐伟都会疼得呼天喊地，母亲看到儿子这样，不断抱怨徐宏，认为他做的这些都是无用功。
医生都已经说了徐伟的腿治不好了，但是徐宏一直坚持，最终让儿子的腿恢复了自如。
徐伟心想，如果小灏洋会说话，他一定不希望家人会抛弃他，就像当初的自己。
所有的医生包括家人都放弃了自己，只有父亲还在坚持，那种被抛弃的孤独和绝望，以及父亲带给自己的爱与希望，他永远也无法忘却。
现在就是小灏洋最需要他的时候，徐伟终于做出了决定，不论如何，他一定不会放弃小灏洋，即使有一亿分之一的几率他也要去尝试！
徐伟第一时间就开始查阅各种资料，想要弄清楚这到底是个什么病，有没有误诊的可能。
由于徐伟只有高中学历，许多英文单词都不认识也不知道什么意思，只能借助词典来阅读。
随着调查的深入，徐伟看到一则消息，北京一位专家曾接诊过一位Menkes综合征患者，并且还成功搜索到了一个Menkes综合征的病友群。
当他加入群聊的那一刻他彻底明白什么叫罕见病了，这个群里汇聚了全国的Menkes综合征患者家属，而群聊的人数也不过只有40个人。
病友群里充斥着一股“丧气”，几乎每个父母都认为自己的孩子没救了，但是这些都不能作为他放弃的理由，
第二天，徐伟收拾好行李后，便带上儿子来到中国人民解放军总医院，医生向徐伟提出了“鸡尾酒”疗法，来为小灏洋补充微量元素。
从小灏洋住院那天起，每天都要扎针，多的时候一天要扎四五针，而小灏洋的血管又薄，很容易就会被扎穿。
徐伟在一旁看着儿子饱受折磨，心里泛起一阵又一阵心酸，每次进入穿刺室时，小灏洋都会用哀求的眼神望着夫妻俩。
而徐伟能做的只有每天蹲在楼道里，抱着词典查阅论文和有关文献，希望能找到其他的出路。
在北京的医院治疗了大概一个多月后，小灏洋再次进行检查，却发现他体内的铜元素只涨了0.01umo。
眼看治疗效果微乎其微，夫妻俩也开始商议是否要继续，妻子说道：“我真的不忍心再看到儿子那种哀求的眼神了，看他那么痛苦，有时候真的怀疑我们的决定到底是对是错。”
徐伟终于拿定主意，带着妻儿离开了北京，临别前，医生告诉徐伟，有一种叫做“组氨酸铜”的药物，可以暂时缓解小灏洋的病情，但是不在中国大陆出售。
这毫无疑问是给徐伟打了一剂强心针，既然有办法那他一定会去尝试，但是现实是残酷的，因为疫情，他也没有办法到台湾去购买药物。
好在通过病友，徐伟拿到了一些过期的药物，但这并不是长久之计，疫情当下，过期药也撑不了多久，没过多长时间小灏洋又断药了。
这种药和抗癌药还不同，抗癌药是买得到，但用不起，而Menkes综合征属于罕见病，没有投资人和医药公司愿意研发，因为需求量太少了，可能连临床试验的患者都很难找到。
据八点健闻报道，国内也曾有医生试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内制剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。
不过徐伟通过翻阅论文，发现制作组氨酸铜的过程并不复杂，那意味着只要能找到愿意合作的药厂进行生产，就可以得到救命的组氨酸铜。
徐伟第一时间就将这个好消息公布到了病友群里，但是结果却跟他预想的落差很大，大部分人保持怀疑的态度，还有一部分人认为花费成本太高，根本无法负担。
徐伟望着手机里的聊天讯息，抽着烟，一时间竟然不知道该说些什么，明明有一条活路摆在面前，为什么没有人愿意相信，愿意试一试。
他暗下决心，一定要成功找到药厂，用实际效果来向病友证明，去拯救更多无辜的孩子。
“革命尚未成功，同志仍须努力”徐伟在网上搜索、托朋友帮忙各种方法都尝试了，最终联系到了上海的一家药厂愿意尝试合作。
但是通过深入的沟通后，徐伟发现联系药厂制造组氨酸铜并不太现实，一是耗资巨大，再者他现在急需，等到药厂生产出来审批合格要好几年。
现实与理想的差距迫使徐伟不得不另寻他法，他在查阅文章时发现了“共享实验室”的存在。
如果自己可以利用共享实验室制作组氨酸铜，不仅可以省下一大笔开销，而且还能节省大把的时间。
经过长时间的寻找，徐伟终于找到了一个专门做医药的园区，可以为他提供中心实验室，并且还提供人员帮助他进行试验，徐伟的心里又燃起了希望。
当拿到第一剂组氨酸铜时，徐伟忍不住流下了两行热泪，随着小灏洋不断地治疗，他终于可以像普通孩子一样做一些简单的动作，徐伟感觉所有的付出都是值得的。
从小灏洋开始确诊后，徐伟就停下了手头上所有的生意，家里唯一的经济来源就是妻子的工资，租用试验场地和人员的费用也逐渐开始负担困难，
徐伟萌生了自己制药的想法，因为工作人员制作时他全程都在观看，过程并不复杂，只需要购买所需的设备就可以完成。
徐伟开始一边学习相关的操作知识，一边将家里的杂物间进行改造，并购买了高压灭菌锅、超净工作台、磁力搅拌器、酸碱度测试仪、纯水机、烘箱等。
虽然已经反复的设想实验步骤，在脑海中像放电影一样过了好几遍，但是当徐伟真正站在改造的实验室里进行试验时，他的手还是忍不住紧张的颤抖。
幸运的是整个试验过程并没有出现任何纰漏，徐伟成功地制作出了第一剂组氨酸铜，但是还不能直接给小灏洋使用。
毕竟是私人制作的药物，具体的效果还需要验证，徐伟先是买来三支食用兔，将不同剂量的组氨酸铜给兔子注射。
当确认自制的组氨酸铜没有任何副作用时，徐伟还是不放心，毕竟兔子是动物，跟人还是很大的差别的，于是又拿自己做起了实验。
最终确认万无一失后，徐伟才放心地给小灏洋注射自制的组氨酸铜，这下也终于堵住了家人的嘴。
从徐伟做出自制药物的决定起，家人就一直保持反对的意见，还有不少亲戚劝他不行就再要一个孩子吧，毕竟夫妻俩还年轻，但徐伟始终坚持自己的想法。
经过一段时间的治疗后，小灏洋的铜蓝蛋白和血清铜指数终于开始有所改善，但也只是治标不治本，小灏洋的脑电波依旧存在异常。
徐伟心想，有改善就说明有效果，努力没有白费，至于其他的难关再去攻克，车到山前必有路！
徐伟又开始利用空余的时间抱着词典阅读论文，寻找更好的解决办法，他接触到一种新的药物——伊利司莫铜。
这种药物可以携带铜离子抵达大脑区域，如果能够将两种药物一起使用，相辅相成，小灏洋的病情肯定会得到大幅改善。
抱着这个目标徐伟又开始学习自制伊利司莫铜，虽然相比组氨酸铜来说制作难度大和所需费用也更高。
但是有了制作组氨酸铜的基础，徐伟很快就轻车熟路，制作出了第一剂自制伊利司莫铜。
将组氨酸铜和伊利司莫铜共同使用一段时间后，小灏洋的脑电波异常终于消失了，这意味着小灏洋有了很大的改观。
在使用药物治疗以前，小灏洋连抬头翻身都困难，也不喜欢动，每天就安静地躺着，现在小灏洋不但爱动了，而且脸上也露出了久违的笑容。
徐伟成功了，他作为一个高中毕业步入中年的人，凭借自学，为儿子制作出了“解药”，成为了儿子的超级英雄。
但是，“革命尚未成功，同志仍需努力”，通过长时间阅读论文和文献，徐伟心里也明白，他所做的这些离完全将小灏洋治愈还有很长一段路要走。
在给小灏洋使用自制药的同时，徐伟也和其他深陷绝症的患者一样病急乱投医，尝试过许多偏方。
徐伟心里很清楚这些偏方没有科学依据，但还是抱着试一下的心态带小灏洋去治疗，最后的结果也是收效甚微，只能靠自制药度日。
这些药物的作用只能缓解小灏洋的病情，并不能真正意义上将他治愈，而唯一的办法就是对症下药，基因突变引起，那就通过基因工程解决。
徐伟又踌躇满志，准备踏上新一轮的征程，这一次他的身边少了许多反对的声音，更多的是来自亲人、朋友和陌生人的帮助和鼓励。
一往无前，披荆斩棘通过不断地学习，徐伟发现，想要治愈小灏洋，需要涉及到基因工程领域的知识，他目前的知识储量还远远不够。
他开始参加自学考试，从高中考到大专，又开始参加自考本科，他最终的目标是，拿到本科毕业证后考研究生，专门研究如何治愈Menkes综合征！
2021年6月份，一家北京的干细胞公司为小灏洋由脊椎部位注射了干细胞，这种疗法目前处在临床试验阶段，徐伟也在做干细胞实验和基因编辑器的研发。
2021年10月份，徐伟的事情被媒体大肆报道，登顶热搜第一，面对众多好心人的声援和帮助，徐伟的回答是：“我不是药神，我只是一个父亲！”
同时卫健委也出面回应称，只要徐伟不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
徐伟通过不断学习和研究，发现小灏洋的基因突变是因为多了一个a碱基，致使氨基酸无法正常翻译。
而基因疗法可以用于定点删除突变碱基，这让徐伟大受鼓舞，因为一旦基因疗法成功，那么小灏洋的Menkes综合征将会被完全治愈。
报道发出后没几天，专注于基因载体技术的芝加哥大学教授蓝田联系到徐伟，表示愿意提供力所能及的帮助。
蓝田教授不仅帮助徐伟构建了动物模型，而且还完成了质粒设计，徐伟由衷的感谢蓝田教授的帮助。
因为徐伟的事迹越传越广，各大栏目也纷纷邀请徐伟去参加，在一档节目中，北京大学遗传系副主任黄昱曾对徐伟致以高度评价，并且强调并非恭维。
“徐伟在转基因治疗研究的某个细分领域已经达到了博士课题的水准”
很难想象一个高中学历的父亲，在父爱的驱使下，去翻遍词典读懂了一篇又一篇专业论文，以至于久病成医，已经达到了博士课题的水准。
徐伟在社交软件上经常会公布最近的研究治疗进展，以及小灏洋的近况，在评论中一些博士生都不禁赞叹，徐伟真的太伟大了。
一年多时间的治疗掏空了徐伟的家底，所有的费用加在一起花费高达40万元，许多人看了“药神”的故事后都忍不住想要捐款，帮助徐伟共渡难关。
而徐伟却表示，他想要以组织的形式接受捐款，所有的病友都可以接受到社会的捐赠，目前也正在落实。
在徐伟下一步的计划中，将要采取基因疗法，目前联系到的合作公司已经在用小白鼠进行试验，不过徐伟面前还摆着两座大山。
一是动物实验最后一步所需的食蟹猴紧缺昂贵，因为疫情原因，一只食蟹猴的价格已经涨到22万元，而徐伟至少需要5只，但目前即使有钱也很难找到货源。
第二就是临床试验需要合法合规，国家对其要求严格，必须要经过有关部门的审批，这次徐伟不能够再孤军奋战。
倘若徐伟有幸渡过了两个难关，那么小灏洋将在今年年底进行基因代替的临床试验。
小灏洋也将会成为全国首例Menkes综合征患者接受基因治疗的病例！
当徐伟被问及最敏感的问题，如果到最后还是失败了，他会不会后悔时，徐伟的回答是：
“尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。”
参考资料：
澎湃新闻——对话自制药救子父亲：“当一头狮子要吃掉你的孩子”
北京青年报——一个"药神父亲" 一场迫不得已的冒险自救（2021年11月22日第B01版）
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